Jak zmieniło się moje życie po diagnozie endometriozy

Jestem w gabinecie ginekologa. Pada zaklęte słowo, które chodziło mi po głowie od tygodni – endometrioza. Wybucham płaczem. Lekarz patrzy na mnie z mieszaniną zaskoczenia i współczucia. Pyta, czy wszystko w porządku. Tak – po prostu nareszcie wiem, czemu moje ciało nie działa tak, jak bym chciała. Czuję ulgę i jednocześnie cholernie się boję, bo nie wiem, co dalej.

Diagnoza – droga przez mękę

Pierwsze prywatne wizyty zaczęły się, jak miałam 15 lat. Na początku opłacałam je z korepetycji, których udzielałam. Ortopeda, endokrynolog, gastroenterolog, ginekolodzy, fizjoterapeuci, psychiatrzy… Chorowanie to luksus, na który biedni nie mogą sobie pozwolić. Przyzwyczaiłam się do bólu, zmęczenia, lęku i wahań nastroju. Nie miałam wyjścia – lekarze nie mieli dla mnie odpowiedzi. Rodzina i przyjaciele mówili “Przecież nie jest tak źle”…

Endometrioza

Brzmi obco, jak z książki medycznej. Dla mnie to codzienność. To choroba, która powoduje, że wyściółka macicy rośnie nie tam, gdzie powinna – na mięśniach i innych narządach. I co z tego? W moim ciele płonie pożar, którego nie da się ugasić. Ciało ciągle próbuje odbudować to, co spłonęło – ale ogień nigdy nie przestaje płonąć. Każdy miesiąc przypomina o niewidzialnym bólu. Czasami mam siłę pracować i o siebie dbać. Czasem muszę wybrać. Ale są takie dni, kiedy nie wychodzę z łóżka.

Chaos, złość, bezradność

Sama siebie przekonałam, że ja robię coś źle. Za mało się staram. Nie łagodziło to frustracji. Czemu to jest takie trudne? Całe życie podporządkowałam zdrowiu. Mimo to ledwo starcza mi siły, żebym trzymała usta tuż nad powierzchnią wody, rozpaczliwie łapiąc powietrze. Było wiele momentów, w których przestawałam próbować. Nie wychodziłam z domu, żywiąc się fast foodami i słodyczami na zmianę z niczym. Czułam, że nikt nie rozumie mojego cierpienia. Sama go nie rozumiałam. 

Przekleństwo choroby przewlekłej

Moje zdrowie psychiczne i fizyczne było w strzępkach. Niewystarczająco… Byłam samodzielna, skończyłam studia, chodziłam do pracy. Niby wszystko się zgadzało. Słyszałam, że to psychosomatyczne i mam się mniej stresować. A ja czułam, że coś jest nie tak. Nie wiem, jak to by się skończyło, gdyby nie psychoterapia. Załapałam się na program pomocowy dla młodzieży. To był początek COVIDu. Dzięki temu wydostałam się z głębokiej, czarnej dziury. Mogłam myśleć bardziej klarownie. I wiedziałam, że nic sobie nie wmawiam.

Gdy ciało się buntuje

Dzięki psychoterapii ogarnęłam się na wielu poziomach. Wyszłam z długów i moje życie było zdecydowanie mniej stresujące. Mimo to objawy nie mijały. Długo nie widziałam całości układanki. Szwankowało tak wiele, że czułam się przytłoczona. Nie wiedziałam, co z tego jest ważne, a co mi się wydaje. Lata medycznego gaslightingu zrobiły swoje – nie wierzyłam własnym odczuciom. Trochę przez przypadek trafiłam na wizytę do dietetyczki klinicznej. Miałam problemy z brzuchem i nie miałam siły na rozmowy z kolejnym lekarzem. Ta decyzja okazała się strzałem w dziesiątkę.

Najważniejszy jest dobry specjalista

Byłam zaskoczona podejściem Martyny. Pierwsza, godzinna wizyta to był sam wywiad. Po raz pierwszy czułam się naprawdę wysłuchana i wzięta pod uwagę. Nie skupiała się tylko na diecie. Dokładnie zapoznała się z całą historią medyczną, snem, stresem i wieloma innymi rzeczami. Kilka dni po konsultacji dostałam maila ze wskazaniami, na jaką diagnostykę się zapisać. Podejrzeniem, które się potwierdziło, była endometrioza. 

Biednych nie stać na chorowanie

Piętnaście lat. Tyle zajęło, zanim ktoś nazwał to, co czuję. Piętnaście lat bólu, niewiedzy, i udawania, że wszystko jest w porządku. Na diagnozę i leczenie w ciągu półtora roku wydałam kilka tysięcy złotych. Bardzo szybko zaczęłam się zastanawiać – co mają zrobić osoby cierpiące jak ja, które są w gorszej sytuacji finansowej? Jako fizjoterapeutce łatwiej mi było się połapać i wyedukować tak, żeby rozumieć, co się dzieje. Lekarze nie mają czasu na edukowanie pacjentów. W o ile gorszej sytuacji są osoby mniej uprzywilejowane niż ja? Nie dawało mi to spokoju.

To nie Twoje ciało jest problemem

To nie Twoja wina, że lekarze nie rozumieją Twoich objawów i odsyłają Cię z kwitkiem. To nie Twoja wina, że przyklejają Ci łatkę “psychosomatyczną”. Ani to, że ludzie dookoła myślą, że przesadzasz czy kombinujesz. To nie twoje ciało jest problemem – tylko system zdrowia, w którym pacjent jest zagubiony i pozostawiony sam sobie. W praktyce często, jeśli sam/a się nie wyedukujesz, opieka zdrowia pójdzie po linii najmniejszego oporu. Trzeba mieć wiele samozaparcia, żeby nie poddać się i walczyć o swoje zdrowie. Nie powinno tak być.

Światełko w tunelu

Codziennie jestem wdzięczna za to, że wcześnie dostałam diagnozę. Wiele kobiet słyszy ją dopiero wtedy, gdy choroba zdążyła zabrać zbyt wiele — zdrowie, płodność, spokój. Objawy przestały mi dokuczać dzięki higienie życia, diecie i suplementacji. Dlatego nie zdecydowałam się na leczenie hormonalne. Oczywiście nie jestem “wyleczona” – dalej mam endometriozę, ale prawie nie cierpię z jej powodu. Mimo to boję się nawrotu – tej choroby nie da się kontrolować. 

Czy diagnoza coś zmienia?

Wszystko. Najważniejsza była dla mnie ulga – wreszcie znam odpowiedzi na dręczące mnie pytania. Ale otworzyła kolejne. Jak choroba rozwinie się w przyszłości? Czy będę mogła urodzić dziecko? Czy będę musiała poddać się operacji? Muszę przeżyć żałobę po swoim zdrowiu, które już nigdy nie będzie takie samo. Trwa od półtora roku. W końcu normalnie śpię, prawie normalnie jem i bólu jest o wiele mniej. Jestem dla siebie bardziej wyrozumiała. Nie nadużywam swojego ciała tylko dlatego, że “inni dają radę”. Godzę się z tym, że mogę mniej. Nie wybrałam tego dla siebie, ale wybieram żyć z tym najlepiej, jak potrafię.

Zasługujesz na dobrą opiekę

Myślę o kobietach, które nie miały tyle szczęścia co ja. Które nie mają czasu, pieniędzy, ani przestrzeni, by zająć się sobą tak, jak by chciały. Bo wiem, że gdyby mogły, też walczyłyby o swoje ciało — z tą samą determinacją, z jaką gasimy ten ogień każdego dnia. Każdy z nas zasługuje na wiedzę i na opiekę. Na to, żeby nie być sam/a w chorobie. Nie wystarczy wręczenie ulotki o diecie na wysoki cholesterol. Zmiana nawyków jest trudna. Na każdym kroku potrzeba wsparcia. To niesprawiedliwe, żeby grubość portfela decydowała o tym, jaką pomoc otrzymasz. Nie mam na to zgody.

Rebelia fitnessu

Właśnie dlatego założyłam tę fundację. Żeby edukować w przystępny sposób o zdrowiu i profilaktyce. Żeby pomagać Wam dbać o swoje zdrowie bez biegania od lekarza do lekarza, otrzymując sprzeczne opinie i zalecenia. Żeby wszyscy mieli dostęp do prostych informacji i zaleceń, opartych na dowodach i międzynarodowych wytycznych. Dieta i ruch nie są cudownym lekiem. Nie zastąpią też leczenia. Ale dają trochę kontroli. I nadzieję, że mogę żyć dobrze – nawet z tym ogniem w środku. Potrzebna jest nam mądra pomoc – i chcę, żebyś właśnie tu ją otrzymał/a.